Nel panorama della salute pubblica, le malattie rare rappresentano una sfida complessa. Per supportare i pazienti e le loro famiglie, è stata istituita nel 2017 l’Alleanza Malattie Rare (AMR), un’iniziativa che oggi conta oltre 430 associazioni aderenti.
Nel corso degli otto anni di attività, l’AMR è diventata un punto di riferimento fondamentale per favorire la collaborazione tra il mondo civile e le istituzioni. Si è trasformata in un “Think-net”, un centro di studi e progettazione che promuove l’empowerment dei pazienti. La coordinatrice dell’AMR, Stefania Collet, ha ringraziato le tante associazioni e individui che contribuiscono attivamente a questo progetto.
La Senatrice Paola Binetti, figura centrale nell’AMR, ha descritto il suo lungo impegno parlamentare sulle malattie rare. Ha evidenziato le difficoltà nel sensibilizzare i colleghi riguardo ai diritti dei pazienti, nonostante le proposte di legge e le interrogazioni presentate. Le mozioni approvate durante la Giornata mondiale delle Malattie rare hanno mostrato un impegno verso il miglioramento delle condizioni per chi vive con queste patologie.
L’intergruppo parlamentare dedicato, composto da rappresentanti di diverse commissioni, ha facilitato il dialogo tra le associazioni e le istituzioni, permettendo alle singole realtà di esprimere le proprie esigenze. Tuttavia, la mancanza di un’adeguata comunicazione ha rappresentato un limite che oggi l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) mira a superare. Grazie a questo sforzo congiunto, l’AMR è diventata un’importante alleanza, contribuendo all’adozione della Legge sulle malattie rare, riconosciuta come una delle più avanzate in Europa.
