Oggi, il ruolo dei pazienti è sempre più riconosciuto e valorizzato in ambito medico. Il coinvolgimento attivo delle persone affette da malattie contribuisce significativamente allo sviluppo di nuovi trattamenti e alla ricerca medica.
Maya Uccheddu, una farmacista e digital artist sarda, ha partecipato a uno studio pubblicato su Nature Reviews Neurology, che esplora come i pazienti possono influenzare la ricerca, in particolare nel campo della neurologia. Il concetto di “paziente esperto” rappresenta una figura chiave: si tratta di individui con esperienza personale di malattia che collaborano con ricercatori e medici, dando voce alle loro esigenze.
L’articolo illustra l’evoluzione del coinvolgimento dei pazienti iniziando dagli anni ’40, quando sono iniziate le prime valutazioni sulla qualità della vita. Negli anni 2000, la partecipazione dei pazienti è diventata una priorità grazie a programmi internazionali. Diversi esempi citati dimostrano come il contributo dei pazienti abbia portato all’approvazione di trattamenti per malattie come l’Alzheimer e la distrofia muscolare.
L’importanza dei risultati riportati dai pazienti (PRO) è crescente e la loro partecipazione attiva ha reso la ricerca più rilevante, specialmente in ambito neurologico. Iniziative come il Patient-Led Research Collaborative hanno dimostrato come i pazienti possano guidare progetti di ricerca.
Uccheddu ha anche evidenziato come la tecnologia modellata dai pazienti, come il progetto OpenAPS, stia cambiando il panorama della salute. Programmi educativi e iniziative europee favoriscono la formazione di pazienti esperti, mentre rimangono sfide nel reclutamento e nel supporto.
Le barriere possono essere mitigate con strumenti digitali, permettendo ai pazienti di partecipare attivamente alla ricerca. Includere le esperienze dei pazienti è fondamentale per migliorare la cura delle malattie neurologiche.
Rielaborazione: RassegnaNotizie.it
Fonte: www.osservatoriomalattierare.it
