Oggi si è celebrata a Roma la Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), un’importante occasione per focalizzarsi sulla gestione di una malattia rara e complessa che richiede un approccio continuo e multidisciplinare. L’evento, organizzato dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT), coincide con il decimo anniversario della sua fondazione e ha messo in evidenza i progressi nella terapia e nei diritti dei pazienti.
Quest’anno, il tema centrale è stata la cronicità della PTT, una grave malattia ematologica nota anche come sindrome di Moschcowitz. La situazione clinica è cambiata, poiché oggi la malattia viene riconosciuta non solo come un evento acuto, ma anche come una condizione che richiede un trattamento continuativo. È fondamentale l’integrazione del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) per garantire diagnosi e monitoraggio adeguati.
I relatori, tra cui Ilenia Malavasi, membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati, hanno sottolineato l’importanza di sviluppare percorsi terapeutici strutturati e continuità assistenziale per i pazienti affetti da PTT. Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha evidenziato il pesante impatto quotidiano della malattia, che costringe i pazienti a riorganizzare la propria vita sociale e lavorativa, gestendo frequentemente controlli e terapie.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha rimarcato l’importanza della diagnosi precoce e del follow-up strutturato. Grazie alla sensibilizzazione promossa dall’ANPTT, supportata da Sanofi, si è cercato di dare voce alla comunità dei pazienti affetti da PTT nel panorama delle malattie rare in Italia.
